はじめまして。７０歳の母が、小脳萎縮と診断されました。お医者さんには、小脳萎縮は今のところ、治療法がなく、治る見込みはないと宣告されました。なんとか長生きして欲しいので、小脳萎縮を克服された方、小脳萎縮について詳しいお医者さんなど、いろいろ情報をお寄せください。脳神経外科などで検索し、自分でも調べていますが、何をどうたよって行けば良いのかわかず、途方に暮れています。よろしくお願いします。

リハビリテーションの項をお読みください。

病気の進行自体は止められませんが、対症療法による改善によって、少しでも長生きすることはできるようです。

有効な治療法のところには甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン；ＴＲＨ）の筋注または静注により自覚症状がやや改善するとあります。

最新情報ではないですが最新の動向のところをご覧下さい

細かいアドバイスが書かれています。

いろいろな研究機関で研究されていますので、諦めないで下さい

正式名称が脊髄小脳変性症ですよね？

主に７種類に分類できるそうなんですが・・・そのうちのどれですか？

失調症状を少し良くするお薬として、

　　　　　　　ヒルトニン（筋肉注射あるいは静脈注射で）

　　　　　　　セレジスト（経口的）

また、リハビリテーションが非常に大切です。

　失調症状以外に、パーキンソン症状や自律神経症状や不随意運動などがありますが、

それぞれの症状を軽くさせたり無くしたりするお薬があります。

脊髄小脳変性症の患者さんや家族の方々が集まって、情報の収集や伝達、公的支援の方法、精神的支援などさまざまな活動をなさっています。まだご存知ない方は、どうぞ脊髄小脳変性症友の会に一度連絡してみて下さい。

170-0004　東京都豊島区北大塚２ー１６ー１０ー１０００１

　　全国脊髄小脳変性症友の会

　 　　　電話　　03-3949-4036

さぞご心痛のことと思いますが、

いくつか大切なポイントをおさえておきましょう。

・この病気は病型にもよりますが、多くの場合進行が遅く、

　生命に直接かかわることが少ない病気です。

・脳の萎縮といっても体が麻痺するのではなく、

　動作の細かな調整がしにくくなるといった症状が中心です。

・ですから適切なリハビリなどによって、

　今の生活の質を保ちながら生活していくことが可能です。

・基本的に小脳の問題ですから、ほとんどの病型で知能障害は発生しません。

どんな病気でも、ご家族の笑顔と愛情が一番のお薬ですよね。

お母様のこれからのためにも、どうかお気落とし無く、

明るい雰囲気で守ってさしあげてください。

病院は、今の主治医の先生から最適な病院をご紹介いただくのが

一番の早道かと思います。

場合によると治療は今の病院で、リハビリは他の適切な施設で、

というような形でやっていこうということになるかもしれません。

たしかに根本的な治療法は現時点では見つかっていませんが、

かといって極めて稀な症例ということではなく

臨床に積み重ねのある病気ですから、

現時点での最良の方法を選択していくことは十分可能です。

お母様のためにもお気落としの無いように。

張り切って親孝行に励んでいただきたいと思います。

東京都立神経病院が、神経内科の専門病院なのですが、紹介状がないと、混みすぎて、なかなか、かかることも入院することもできない状況だそうです。

お家がお近くであれば、かかりつけの先生に相談されてみてはいかがでしょうか。