男性(52才)が3か月ほど前にALS(筋萎縮性側索硬化症)の告知を受けました。

現在はビタミン、ラジカット投与をしていますが、日本ではなかなか治療に結びつく方法はないようです。
そこで、海外で実際に行われている治療・療法、それを実施可能な病院等を知りたいと思っています。
そして、その病院とコデュネーターをして頂ける人(もちろん日本語で)も捜しています。また、このようなことについて調査可能な会社等をご存じないでしょうか?

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  • 登録:2006/07/10 23:05:17
  • 終了:2006/07/17 23:10:03

回答(3件)

id:p243 No.1

p243回答回数142ベストアンサー獲得回数62006/07/11 04:15:31

ポイント27pt

http://en.wikipedia.org/wiki/Amyotrophic_lateral_sclerosis

http://en.wikipedia.org/wiki/Riluzole

治療に結びつく方法というのは残念ながら確立されていません。アメリカではRiluzoleという薬の認可がおりています。幾らか症状の進行を遅らすことができることができることが確認されていますが、治すという観点からは現状難しいです。

http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/

http://www.alsa.org/

http://www.alsjapan.org/

http://www.arsvi.com/0y/als.htm

http://www.als.gr.jp/

私の力で手助けができないのが現状ですが、上のURLに何らかのきっかけが見つかれば幸いです。

id:aiaina No.2

aiaina回答回数8179ベストアンサー獲得回数1312006/07/11 10:04:08

ポイント27pt

http://www.alsjapan.org/index.html

こちらのサイトは、参考になりそうですので、目を通してみてはどうでしょうか

id:I11 No.3

ラージアイ・イレブン回答回数732ベストアンサー獲得回数552006/07/15 00:27:39

ポイント26pt

告知を受けたということで、ご心中お察し申し上げます。

 

進行を遅らせる治療薬は現在は保険適応となっています。

 

厚生労働省 ALS(筋萎縮性側索硬化症)について

http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0203-2a.html

JALSA / 日本ALS協会 - ALSとともに - ALSと診断されたら

http://www.alsjapan.org/contents/care/index_3.html

 

ALSは特定疾患治療研究事業の対象難病に指定されており、日本には約7000人ほどの患者さんがいるようです。

難病情報センターのサイトに、ALSの医療情報、相談機関情報と、ALS治療・療養に関するのメールニュース(英語)のサービスの受け方の情報があります。

まだ相談なされていないのであれば、ALS全国医療情報ネットワークの都道府県代表者に一度問い合わせをするのが良いのではないかと思われます。

 

難病情報センター|特定疾患治療研究事業

http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

難病情報センター|筋萎縮性側索硬化症 特定疾患情報

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021.htm

関連ホームページのご紹介

ALS DIGEST

電子メ-ルアドレス:bro@huey.met.fsu.edu

このアドレスに以下のようなメ-ルを送ると、治験薬を含めてALSに関する様々の情報や、療養に関する意見等が無料で毎日のように送られてきます。(但し使用言語は英語です)

Dear Bob,

I would like to subscribe to ALS digest.

My e-mail address is

xxxxxxx@xxxx.xx.xx

Thank you very much in advance.

難病情報センター|筋萎縮性側索硬化症 診断・治療指針

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021_i.htm

難病情報センター|筋萎縮性側索硬化症 FAQ

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021_f.htm

研究班名簿

http://www.nanbyou.or.jp/pdf/sinkei3.pdf

認定基準

http://www.nanbyou.or.jp/pdf/021_s.pdf

臨床調査個人票

http://www.nanbyou.or.jp/pdf/021_r.pdf

難病情報センター|各相談窓口紹介

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html

難病情報センター|都道府県難病相談・支援センター一覧

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm

難病情報センター|難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/nanren.htm

難病情報センター|ALS全国医療情報ネットワーク

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/index.html

難病情報センター|都道府県代表者リスト一覧

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/lista-all.html

難病情報センター|都道府県協力施設リスト一覧

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/listb-all.html

難病情報センター|神経難病患者在宅医療支援事業ブロック専門医リスト一覧

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/listd-all.html

 

患者団体の日本ALS協会の情報も書いておきます。

まだ入会がお済ではないのでしたら入会をお勧めします。

 

JALSA / 日本ALS協会 - HOME

http://www.alsjapan.org/

JALSA / 日本ALS協会 - 日本ALS協会について - 入会のご案内と申し込み

http://www.alsjapan.org/contents/profile/04.html

JALSA / 日本ALS協会 - ALSとはどんな病気? - ALSの病理と診断

http://www.alsjapan.org/contents/whatis/index_2.html

JALSA / 日本ALS協会 - ALSとともに - ALSと診断されたら

http://www.alsjapan.org/contents/care/index.html

JALSA / 日本ALS協会 - 協会発行物/関連図書

http://www.alsjapan.org/contents/publish/index.html

JALSA / 日本ALS協会 - リンク一覧

http://www.alsjapan.org/contents2/link/index.html

日本ALS協会管理のメーリングリスト

Maeeメーリングリスト

mailto:jalsa@jade.dti.ne.jp

ALSに関する方。関心のある方なら誰でも参加可能。登録手続きが必要です。協会事務局へメールでお申し込みください。

 

もし経済的に余裕がある場合でしたら、医療コーディネーターを利用するのもひとつの方法です。

料金は実働6時間で6.3万円かかります。海外入院までコーディネイトするとなると、かなりの高額になると思います。

 

日本医療コーディネーター協会

http://www.jpmca.net/kyoukai.html

これからのことを考えると気分が鬱々となる日もあろうかと思いますが、絶対あきらめずに頑張ってください。

一日も長く自分らしく生きてゆかれますことを祈っております。

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