3~4歳ごろ膠原病である『若年性リウマチ関節炎』にかかり、原因不明の難病に悩まされました。

ところが副腎質ホルモンと投入し、5歳以降は何も症状が出ず、30歳になるまで元気にすごしております(現在は何も投薬しておりません)。
今後中年になって似たような膠原病が再発する可能性や、体質や体(からだ)に気をつけなくてはいけないことはあるのでしょうか。
可能であれば、専門家としての立場でお答えください。宜しくお願いいたします。

回答の条件
  • 1人2回まで
  • 登録:2006/08/18 00:17:41
  • 終了:2006/08/25 00:20:02

回答(2件)

id:aiaina No.1

aiaina回答回数8179ベストアンサー獲得回数1312006/08/18 00:45:01

ポイント35pt

副腎皮質ホルモンということは、プレドニンかなにかを飲んでいたのでしょうか?

現在はステロイド依存などではないのですよね?

今は全く飲んでいませんか?

ステロイドというのは、病気自体を直す薬と違って、無理やり押さえ込むといったほうが、正しいような薬です

若年性関節リウマチ(JRA)は小児慢性特定疾患(いわゆる小児の難病)に指定されています。

 大人のリウマチは、発症してしまったら、ほぼ、一生付き合っていく覚悟をしなくてはなりませんが、JRAは、完治する可能性があります。

 病型が全身型、多関節型、少関節型にわけられ、症状も、治療方法も大きく異なります。「高熱が続いて入院した」ということですので、全身型ではないかと思いますが、もしそうならば、完治する可能性が一番高いです。ただ、全身型から多関節型に移行してしまったり、リウマトイド因子が陽性である場合は、完治はかなり厳しくなります。

 病気の詳しいことについては、若年性関節リウマチの親の会「あすなろ会」(参考URLのところにアドレスを貼り付けました)に入会して、小冊子「~こどもの関節リウマチのおはなし~『若年性関節リウマチのお子さんをもつご両親のために』」を取り寄せてご一読されてはいかがでしょうか。

 JRAは専門医療過疎疾患でもあります。専門医が非常に少なく、「専門医にかかるのが、地理的・経済的に困難」「そもそも、専門医の存在を知らない」(JRA専門医でないリウマチ医や小児科医、整形外科医などで診察してもらって、専門医を紹介してもらえない)、といった理由で専門医でないDrの診察を受けている方が大勢います。

 発症後、2年以内に専門医の適切な治療を受けられるかどうかで、完治するかどうか、完治しないとしても、いい状態でコントロールできていけるかどうか、大きな差が出ます。

id:n-n531

ご回答ありがとうございます。

入院当時(子供の時)は医師の指示のもとに、ステロイドを服用していましたが、退院後にはまったく服用しておりません。

また当時はかなり対応できる医師がいなかったのですが、方々を親が捜し、最終的には専門医がいる実績のある子供病院へ入院していました。

小さくて記憶が定かな部分もかなりあるのですが、症状としては親が私が歩くことができないとぐずってから体調を壊して、高熱が続きという状態でした。また高熱で肺炎や引き付けを病院でおこしたりもしました。

その後リウマチに該当する症状はまったく成人になってでていませすが、やはり難病指定にあった病気でもあり、その後ぶり返すことが多少怖い気がします。

現在は定期健診と多少体を他人よりも気遣う程度になってしまっています。

2006/08/18 12:57:36
id:umacasalaranja No.2

umacasalaranja回答回数303ベストアンサー獲得回数42006/08/18 00:47:38

ポイント35pt

専門家としての立場でなく、似たような病の経験者として

副腎髄質ホルモンには、十分に気をつけて下さい。

多用すべきクスリでないことは、ご承知と思います。

多用した人のお骨が、焼いたら無い!

多用した部分の灰が青くなっていた・・・とかの話を聞きます。

恐ろしいです。

  • id:apechan7
    教えて下さい。専門家のいる実績のある病院とはそこですか?
    娘6歳が、小児リウマチのようで半年ほど病院に通っています。
    今は、リウマトレックスという免疫抑制剤を処方され飲んでいます。
    ちなみに、今お世話になっている先生は、専門医ではありません。
    どこか、専門医のいる病院をさがしているのですが、

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