私の父が難病のアミロイドージスになってしまいました。大きな病院に入院し、家族は回復を願っているのですが、父なりに自分の病気を調べて予後が不良で治療法がなく、自分がどう死ぬかも分かっているといいます。

母はなんとか耐えながら笑顔で病院に見舞いに通っていますが、この数ヶ月でストレスで髪が真っ白になっていました。

何とか助けたいのですが私はそんなに化学にも医療にも詳しくなく、ここで色んな知恵や知識だけでも分けていただけたらと勇気をだして始めて投稿しました。
全身性アミロイドーシスです。アミロイド蛋白はAL、前駆体蛋白 L鎖(λ)。
たとえば、体内だけでなく、このアミロイド蛋白をシャーレの上で解かす物質か酵素があるのでしょうか。その中で人体に無害なものはないでしょうか。医学だけでなく、化学の分野の方にもお尋ねしたいです。こういった研究をしているもっとも進んだ機関や学者を身近に知っていませんか。海外でもいいです。

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回答9件)

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自己末梢血幹細胞移植を併用した大量化学療法 nreise2007/05/09 23:09:29ポイント3pt

もうお調べかもしれませんが、信州大学附属病院第三内科に加えて、札幌医大病院第一内科、新潟大学附属病院第二内科、広島赤十字原爆病院内科、熊本大学附属病院第二内科の4専門施設で、約6割の人が緩解する治療法がおこなわれているそうです。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/004.htm

70代 byako2007/05/10 11:29:34

自己末梢血幹細胞移植の事を父に聞くと、

年齢と体調で最初に無理だといわれたと言っています。本人も残念だといっています。

アミロイドが憎くてたまりませんね。せっかく教えていただいたのに、申し訳ありません。

申し訳ないです。 nreise2007/05/11 23:14:49ポイント1pt

もうすでにご存知だったとのこと、本当にすみません。

現在の治療や他の方が助言された治療法で、お父様がよくなられることを、心からお祈りしています。

こんなに早く投稿をありがとうございます。 byako2007/05/10 00:34:44

その中のひとつの大学へ、秋に赴いく予定だったのですが、自己末梢血幹細胞移植の治療をするつもりだったのかも知れませんね。

約6割の人が緩解する治療法というのは、希望のある情報です。ただ、父の体調が思わしくなく、抗がん剤とステロイドの治療もストップし、不整脈も出ています。もういけないかもしれない・・とつぶやいていました。

病気を宣告されてから2年、それでも家族が心配する中仕事を続けてきました。どんどんやせ衰え、ついに職場の前の坂をのぼれなくなり、限界を感じたそうです。その頃の無理がたたって、気管支炎などいくつかの感染を起こしてしまいました。今は少しそれが収まっているようですが、生きがいだった仕事をやめ、暗い顔をしています。「母さんを頼む・・」なんていわれると、「何馬鹿なことを言っているの」と笑いながしますが、病室を出ると、目の前が真っ暗になります。

何とか父を奮い立たせ、免疫力をあげ、体調を見ながらその治療をしに病院へつれてってあげたいです。もしも効くのならどんなにいいか・・。ともかく自己末梢血幹細胞移植の事がもう少し知りたいと思います。自力でも調べてみようと思います。その治療に父の心臓が耐えてくれさえしたらどんなにうれしいでしょう。

それにしてもアミロイド蛋白は、やっかいな物質みたいですね。臓器につくと取り除く方法はないのでしょうか。なにと一緒なら、それは溶けるのでしょう・・・。

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