お勧めの病院、もしくは病院選びの手順を教えて下さい。


知人が多発性筋炎、皮膚筋炎という、いわゆる『難病』らしい病気にかかってしまいました。

難病となれば、対応できる病院や医師も限られるのではないかと思うのですが・・
どのように最適な病院や医師を探したらよいのか、わかりません。

お勧めの病院、病院選びの手順を教えていただけると助かります。
よろしくお願いします。

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  • 登録:2010/01/18 13:14:51
  • 終了:2010/01/25 13:15:02

回答(10件)

id:DYUOI No.1

みつる回答回数2ベストアンサー獲得回数02010/01/18 13:23:45

ポイント18pt

その知人さんのかかりつけ医を受診してみればいいと思います。

そして、そのかかりつけ医から、その専門の医師がいる病院を

紹介してもらえばいいと思います。


http://www.nanbyou.or.jp/soudan/nanren.htm

id:peach555

ありがとうございます。

ウェブサイトを見てみます。

2010/01/18 13:35:49
id:careplanner No.2

らいず回答回数338ベストアンサー獲得回数132010/01/18 14:01:59

ポイント17pt

近所の評判がよくて皮膚科のある病院か医院を受診するのがいいと思います。

難病の場合、一時的に専門機関などを受診したりしますが、安定してきたり経過を見るということになった場合は、近くの病院で経過観察になる場合が多いので、その時のためにも、近所の信頼できる場所をさがしておくのがいいと思います。


http://q.hatena.ne.jp/1263788090

id:peach555

アドバイスありがとうございます。

参考にさせていただきます。

2010/01/18 15:19:30
id:nakiboku No.3

なきぼく回答回数69ベストアンサー獲得回数82010/01/18 14:14:36

ポイント17pt

●専門医に紹介された病院で、心配がある場合

難病も受け付ける「セカンドオピニオン外来」のある病院もあります。

上記の難病情報センターで

セカンドオピニオン で検索するか

地域名+難病+セカンドオピニオン

などでグーグル検索すると見つかるかも。

 

病院入院や施設等で長くお世話になったりする場合、最低でも

2か所は見学したほうがいいと思います。

実績や評価が良くても心のケアがずさんだったりする病院もあるから。

 

●また、難病や、重病の場合、ボランティアの電話質問を受け付ける団体が

あると思います。

電話相談で、不安をきいてもらったり、

病院や最新衣装の情報をおしえてくれたりするケースや、

難病の仲間で交流しようという団体もあります。

「地域名」+「電話相談」+「病名」とか

「地域名」+「ボランティア」+「病名」とか

「地域名」+「難病」+「電話相談」など検索すると

大小さまざまな規模で、相談や心の支えにもなる場所が見つかったり

セカンドオピニオンまでいかなくても、それに近い相談

(専門医が電話で相談にのってくれる日があったり)や

医者にも聞きにくい相談や細かい専門用語の分からないことや、

経済的な相談などにこたえてくれるチームがあると思います。

 

http://q.hatena.ne.jp/answer

id:peach555

長文での回答ありがとうございました。

感謝いたします。

2010/01/18 15:19:32
id:mandoto57 No.4

mandoto57回答回数850ベストアンサー獲得回数372010/01/18 14:59:46

ポイント17pt

こんなサイトもありましたけど。

http://jpma-nanbyou.com/

近畿大学医学部堺病院

http://www.med.kindai.ac.jp/sakai/h.html

似た回答になってしまいますけど、かかりつけ医の紹介状があった方がいいです。直接だとあまりいい顔はされませんし、初診料とは別に5000円ほど費用がかかりますので。

http://soudan1.biglobe.ne.jp/qa931727.html

id:peach555

回答ありがとうございます。

参考にさせていただきます。

2010/01/18 15:19:49
id:Gleam No.5

Gleam回答回数2498ベストアンサー獲得回数2362010/01/18 15:58:14

ポイント17pt

http://www.marianna-u.ac.jp/ims/index.htm

これは一例です。

「聖マリアンナ医科大学」のように「難病治療研究センター」がある病院を、かかりつけ医に紹介状を書いてもらって受診してはいかがでしょうか?

id:kumonoyouni No.6

kumonoyouni回答回数612ベストアンサー獲得回数1312010/01/19 00:35:42

ポイント17pt

ご参考になりそうなサイトを探してみました。


■多発性筋炎、皮膚筋炎について

難病情報センター|多発性筋炎・皮膚筋炎 診断・治療指針

多発筋炎・皮膚筋炎


■病院について

難病情報センター|難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院

でお近くの病院を相談されてみてはいかがでしょうか?


または、

膠原病の症状や治療法、専門医・医療機関情報

の「膠原病 病院・専門医」からお近くの病院を探す。


例えば、北陸なら石川県なら皮膚筋炎、多発性筋炎金沢大学附属病院

膠原病診療と研究 | 金沢大学大学院医学系研究科皮膚科学教室


中国地方なら広島県の

多発性筋炎・皮膚筋炎(PM・DM) | 東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター

とかいった具合に見ていけば良いのではないかと思います。


ご参考になれば幸いです。

id:vodkam No.7

vodkam回答回数50ベストアンサー獲得回数12010/01/19 03:32:40

ポイント17pt

まずは近くの信頼できる先生などに診てもらったり、相談するといいでしょう。

そこで紹介状をもらえたりするかもしれません。

そして、必ずセカンドオピニオンを利用する事。同じ医者でも診断結果が違ったり、治療方法が違ったりもします。

いろいろ回った上で一番納得した方法を選択するのがよいでしょう。

あと、~ではこうした方がいいと言われたなど、その先生に聞いてみたり、とにかくその時出来る最大限の努力を惜しまないことです。

ここでは何かと役に立つ情報もあるかもしれないので、参考になさってください。

http://www.nanbyou.or.jp/

id:kata-kata No.8

kata-kata回答回数10ベストアンサー獲得回数12010/01/22 01:48:27

ポイント10pt

今回ですと、膠原病内科や皮膚科で、自己免疫疾患の経験・実績の豊富な医師を見つけるのが一番いいかなと思います。

ネットで単純に検索しただけでは、積極的にアピールしている医師・病院は見つかりますが、それが、経験・実績とは直接関係ないことに注意が必要です。

ところで、難病には研究班というのがあり、これが比較的経験・実績を反映した結果になっているかと思います。

結論は、

http://www.nanbyou.or.jp/kenkyuhan/rinsyo.htm

の自己免疫疾患に関する調査研究

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm

の研究班名簿

に名前の載っている病院をおすすめします。

あとは患者の会に入って情報交換するのが良いかなと思いますよ。

質問者が未読の回答一覧

 回答者回答受取ベストアンサー回答時間
1 kaorigroove 482 437 29 2010-01-19 15:07:32
2 pcangel0618 6 4 0 2010-01-19 17:32:23
  • id:mikuni1966
    http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm


    ここから参考に出来る情報はありませんでしょうか?
  • id:norinorisuke
    私が、難病ではないですが・・・ガンと宣告された時は
    ネットで調べました。

    あとは、mixiなどで同じ病気の方が集っているコミュなどで
    病院や治療法などの沢山の情報を得ることができました。



  • id:nakiboku
    上のほうで、答えたのですが、参考URLかきわすれたので、、、
     
    電話相談などできる団体の一例ですが、
    下記のは神奈川の「多発性筋炎、皮膚筋炎」の大きめな患者会の団体です。
    http://park6.wakwak.com/~pentas/
    ここは、月1回の電話相談うけてるそうですが、
    お住まいの地域で、こんな感じのチームが見つかればいいなとおもいます。
    同じ地域だと、病院の相談とかも確かだと思うので。


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