福祉用具やサービスなどをさがしています。


私の身近に筋肉が徐々に萎縮していって、歩けなくなって寝たきりになる病を抱えた方がおられます。

現在、その方は車いすですが、ベッドに入っても真上を向くことが難しく、つねに横をむいて寝ておられます。

手の握力などもあまりなく、缶コーヒーのふたをあけることも困難なようです。
車いすでの座位もベルトで上半身を支えるような形です。

私は、コミュニケーションをとりたくて、ベッドの横にiPadなどをアームでとりつけて、インターネット電話をしようと考えていますが、将来的にはどのような介護用品などがそろって、どのくらいの値段でそのサービスがうけられるのかを知っておきたいと考えています。

そういった情報をできるだけ多く収集したいことと生のお声を知りたく思います。

実際に同じご病気の方などがいらっしゃいましたら、ご指導願いないものでしょうか?

よろしくお願いします。

回答の条件
  • URL必須
  • 1人5回まで
  • 13歳以上
  • 登録:2012/02/07 20:39:45
  • 終了:2012/02/08 00:56:51

ベストアンサー

id:oil999 No.2

oil999回答回数1728ベストアンサー獲得回数3202012/02/07 22:02:17

ポイント500pt

脊髄性筋萎縮症は公費対象となっています。介護ではなく福祉の範疇です。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/135

さまざまな意思伝達装置が公費からの給付対象となります。
http://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/sekizuisyono.htm#コミュニケーション

たとえばITを使ったコミュニケーションツールとしては、パナソニックのレッツ・チャットがあります。
http://panasonic.co.jp/phc/products/home/communicationaids.html

障害の程度と自治体によって自費負担の割合は異なってきますが、日常の意思伝達に必要と認められれば自己負担はゼロで済みます。
詳しくは、お住まいの役場の福祉課、障害福祉課といった名前の窓口にお問い合わせになってください。

その他の回答(2件)

id:suppadv No.1

suppadv回答回数3552ベストアンサー獲得回数2682012/02/07 21:56:45

ポイント400pt

まずは、同じような病気を抱えた方との情報交換が出来るようになった方が、より安心できると思います。
こういう病気は不安が先にたって、ストレスが強くなっていく傾向があるので、まずは、情報交換できる方を見つけるのが一番です。
このようなサイトの会員になって、情報を貰うというのが良いと思います。

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

http://www.sma.gr.jp/index.htm


介護用品に関しても、それぞれの段階で必要なものが異なってきます。
そのため、現在の段階を理解してもらえる方から、アドバイスを貰うことがベストだと思います。


難病の家族の会の場合、皆がお互いの苦労をわかっているので、親切に教えてもらえることがほとんどだと思います。

id:oil999 No.2

oil999回答回数1728ベストアンサー獲得回数3202012/02/07 22:02:17ここでベストアンサー

ポイント500pt

脊髄性筋萎縮症は公費対象となっています。介護ではなく福祉の範疇です。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/135

さまざまな意思伝達装置が公費からの給付対象となります。
http://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/sekizuisyono.htm#コミュニケーション

たとえばITを使ったコミュニケーションツールとしては、パナソニックのレッツ・チャットがあります。
http://panasonic.co.jp/phc/products/home/communicationaids.html

障害の程度と自治体によって自費負担の割合は異なってきますが、日常の意思伝達に必要と認められれば自己負担はゼロで済みます。
詳しくは、お住まいの役場の福祉課、障害福祉課といった名前の窓口にお問い合わせになってください。

id:taknt No.3

きゃづみぃ回答回数13537ベストアンサー獲得回数11982012/02/07 22:56:30

ポイント250pt

将来的には 脳波で操作できるようになるでしょうね。

http://www.walk-and-photo.com/%E5%81%A5%E5%BA%B7/8155.html

マインドフレックス

マインドフレックス

こういうおもちゃが ありますね。

  • id:Yoshiya
    >私の身近に筋肉が徐々に萎縮していって、歩けなくなって寝たきりになる病を抱えた方がおられます

    その方の年齢は40歳以上ですか?
    40歳から65歳まで(介護保険第2号被保険者)の方で下記の特定疾病に罹っている場合、介護保険の対象になります。
    (介護保険法施行令第2条 http://law.e-gov.go.jp/htmldata/H10/H10SE412.html)
    該当する場合は、お住まいの市区町村役場の介護保険担当部署で相談に乗ってもらえますので、一度お問い合わせください。

    >>
    一  がん(医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る。)
    二  関節リウマチ
    三  筋萎縮性側索硬化症
    四  後縦靭帯骨化症
    五  骨折を伴う骨粗鬆症
    六  初老期における認知症(法第八条第十六項 に規定する認知症をいう。以下同じ。)
    七  進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病
    八  脊髄小脳変性症
    九  脊柱管狭窄症
    十  早老症
    十一  多系統萎縮症
    十二  糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
    十三  脳血管疾患
    十四  閉塞性動脈硬化症
    十五  慢性閉塞性肺疾患
    十六  両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
    <<

    http://www.hokkaido.med.or.jp/doc/q_a/pdf/02.pdf
    特定疾病にかかる診断基準について

  • id:codachit
    コメントありがとうごさいます。

    ご丁寧な情報をありがとうございます。

    20代後半の方で

    SMA(脊髄性筋萎縮症)と伺っています。

    重度障害として障害者手帳をお持ちだとおもいます、

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