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最近クローン技術や発生医療などのいわゆる「神の領域」に踏み込むような技術が研究されています。ここで質問ですが、こういう研究について、障害者の方やその家族の方たちはどのような考えをお持ちなんでしょうか。健常者の意見ではなく実際の方たちの言葉をお願いします。
この質問自体偏見を含むものかもしれませんが、そういう分野を志す者として知っておきたいと思っています。

●質問者: shun6066
●カテゴリ:政治・社会 経済・金融・保険 医療・健康
✍キーワード:クローン 偏見 医療 家族 意見
○ 状態 :終了
└ 回答数 : 5/5件

▽最新の回答へ

1 ● sami624
●16ポイント

http://www.gulf.or.jp/~houki/iryou/byouki/OB/ranken2.html

着床前診断2

議論を進めるうえで重要なのが、まづ審議過程の公開である。「障害者にとって生きにくい社会状況のまま、出生前診断を推進することは容認できない」。2月16日に開催された第6回先端医療技術評価部会では、招聘された六つの障害者団体が、異口同音にこう主張した。

→参考になるのではないでしょうか。

http://www1.mhlw.go.jp/shingi/s9803/txt/s0313-1.txt

これも参考になるのではないでしょうか。

◎質問者からの返答

ありがとうございます


2 ● ariho
●16ポイント

http://www.searchdesk.com/

検索デスク - SearchDesk - スタートページ

URLはダミーです。

家の母はくも膜下出血で手術をしましたが、以前の状態が100%だとすると、どうしたって元の100%には戻りません。最近はちょっとチンプンカンな会話も楽しめるように心がけております。

ということでこれが当人にとって自然の摂理(宿命だとも思う)であるならば、甘んじて受け入れようと思っています。「神の領域」とありますが、宿命は科学の力では克服してはいけない領域であると思います。

人間の尊厳は死を迎えたときに発露されるものではないでしょうか。

◎質問者からの返答

どうしようもない現実と戦っている人を考えると心がいっぱいになります。すばらしいことだと思います。

宿命みたいなものは受入れなければいけないと同時に戦っているんだと思います。死やそういう現実と戦っているときにこそ僕たちは人間の尊厳を感じるのだと思います。自分には幸か不幸かそういう表立った戦うべき現実、みたいなものはありません。だったら自分はそういう宿命を背負っている人たちの為に戦っていたいなと思うようになりました。

回答ありがとうございます!


3 ● numak
●16ポイント

http://www6.plala.or.jp/jshg/Mein%20Page/middle/sankosiryou/sank...

NOT_FOUND 404

出生前診断の是非の問題があります。

種の選別というところに踏み込んで

いいのか、ガイドラインはできても、

議論をすべき問題なのでしょう。

健常者は実感として、理解ができない

ところで、下記のページのような

障害を持つ方のご意見は、いろいろと

考えさせられます。

http://www.iuk.ac.jp/~horitate/syougaiji.htm

差別・偏見からの出発 障害児教育学だよりNo

関連ページ1

http://web.kyoto-inet.or.jp/people/angle-3/enquete-index-j.html

関連ページ2

◎質問者からの返答

ありがとうございます


4 ● aogaeru-frog
●16ポイント

http://www.zenkaren.or.jp/

私は正直、「精神障害者」として認定されています。医師に足留めされて職にもつけず、

絶え間なく襲い掛かる不安感に怯えるかと思いきや、別の日は誰も聞いちゃ居ない電波トークでウキウキしていますよ。

美味しくもない薬を飲み続けて数年間、「こんなダメな脳、取り替えちまいたいよ」とか考えたり、

自殺未遂も何度もあったりします…。

(決して自慢している訳じゃないですよ?)

私が入院していた時に50年以上入院している大先輩の患者さんが

「ここに入院した人間は退院しても大半はまた戻って来る、だがアンタは違うね。」

と皮肉のような少し悲しい事を言われました。

その人を含む、全ての人が退院出来たらベストだろうに…

そして退院して4年、私は再入院する事無く白い病室の外の世界の住人です。

一生入院するであろうその人、その他の入院患者の分、ポンコツな脳ながらとにかく生きて行きたいです。

もし、『神の領域』で脳神経伝達部位まで健常な人間の物をクローンして移植可能になったとして…そんな大金出せません。今を生きるだけで精一杯なのに。安全性は気になりません、いつ死んでも良い身体ですから。

せめて、与えられた命ですから死ぬまで治らないお薬を飲み続けて、少しでも健常人らしく振る舞える様にゆっくり生きて行くしか私には道が有りません。

私のような者はともかく、両親の遺伝子から身体障害者さんが生まれるのが確実だと分かれば倫理的に危険ですね。社会がいわゆる「遺伝子障害者」差別につながらないかどうか。

◎質問者からの返答

ありがとうございます


5 ● くいっぱ
●16ポイント

http://www.tmig.or.jp/J_TMIG/j_topics/topics_188_1.html

トピックス・先天性筋ジストロフィー・MEB 病の原因遺伝子解明1/3

難病に苦しむ家族、友人が居ます。

そのなかで先天性の遺伝病について…

例えば、うまれつき筋細胞が少ない為、自立した歩行が困難などという場合、近年の遺伝子治療により健常者としての生活を獲得するチャンスが将来的にめぐってくるかもしれません。

事故で障害者手帳を持つことになった友人が居ます。発生医療がすすめばこれらの後天的な障害も回復する可能性があるかもしれません。

非情にシビアな問題で実際選択肢があったとしてそれを選ぶかどうか、薦めるかどうかはわかりませんが…

可能性を持つ選択肢を「神の領域だから」と理解することを拒否したような姿勢により選択肢を奪うようなことや、邪魔はしてほしくはないなと思っています。

むしろ技術については積極的に研究するべきだと思います。その上で、それを縛る法律や倫理の議論をつくすべきだというのが私の考えかたです。

◎質問者からの返答

技術そのものは人がよりよくいきるための素晴らしいものだと思いますが、それを遠くから見て倫理観を低下させてしまうことがいけないんではないかと思います。

回答ありがとうございます。

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