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多数のご回答、有り難う御座いました
一部誤解がある様なので、改めて質問し直します詳細は下記にありますが、目次を作っておきます。
私はとても前向きです!行ける施設には全部行ってます
専門家の指導も受けてます
私が憂いている事は、ユックリ成長し、早く死ぬ事です
せっかく生まれて来たのにもかかわらず、時間が短すぎます。
お手数ですが、ご意見をお聞かせください。
重ね重ねご回答有り難う御座いました
http://plaza.rakuten.co.jp/papaltuti/

●質問者: ni-papaltuti
●カテゴリ:コンピュータ
✍キーワード:はと 専門家 意見
○ 状態 :終了
└ 回答数 : 5/5件

▽最新の回答へ

1 ● villain
●20ポイント

人(だけでなく他の動植物なども含めて生物)は寿命というものが

あります。

どんな生き物もいずれかは寿命を迎えて遅かれ早かれ、必ず

死ぬんです。

この一生というのは運命であり、人が勝手に操作することは

許されません。


その運命を恨んだり嘆くよりも受け止めて一生を精一杯生きて

もらうように努力することが大事です。

何の病気も持っていなくても何らかの自己にあって早くなく

なったりすることもよくありますし、長く生きても必ずしも幸せ

とは限りません。

短い人生でも親や周りの人の愛情をたくさん受けて育てば十分

幸せだと思います。


世の中には「幸せって何?不幸って何?」という風な人もいますので

それが一番不幸なんだと思います。

活きたくても活きられない人、世界中の貧困な人たちに比べれば

十分に幸せなはずですのでちゃんと親が見守ってあげることが

大事です。

親が真っ先に見捨てるのは一番よくないわけです。

生まれてきたことに何の意味もないということはありませんし、

生きている時間よりも何よりも大事・大事なもの、それが何かよく

考えることです。


http://q.hatena.ne.jp/answer

◎質問者からの返答

ご回答有り難うございます。

一緒に遊びながら、成長していきます。

またお待ちしてます。

是非私の所にも遊びにきてください!

変なことをして遊んでます。


2 ● un-souya
●20ポイント

http://mobile.mhlw.go.jp/info/shisetsu/chitekishogai.html

普通の夢も希望も無い高校生が卒業する年齢と同じに、高校卒業を迎えること出来ます。

チャンと笑いますし、お話も出来ますし、相手が誰か分って話が出来るようになりますよ。

あとは出来ることしていたらそれでいきましょうよ。

長い短いは、本人が“長かった、短かった”って思えばいいことで、短い筈だって言っても、お仕着せと違いますかね?。

ダウン症でも、二十歳過ぎると劇的に表情がさえて来る子は見られますよ。

どんな風にさえて来るか、まだツボミですよ!

◎質問者からの返答

ご回答有り難うございます!

参考になりました。

まだ、ここに来てまもない為使い方がよく解ってません。

失礼があるかもしれませんが、悪意はありません。

ご無礼が有りましたら、お許し頂けないでしょうか。

今後とも宜しくお願い申し上げます。


3 ● pianokko
●20ポイント

前の質問を読んだ上で、こちらの方に書かせていただきます。

http://www.ongakuryoho.gifu-net.jp/ryoho2.htm

http://www.jeugia.co.jp/kicmt/whatsmt.html

音楽療法が良いと聞きます。

私が聞いたことのあるセンターは京都ですが、そちらの地域がわかりません。もしご興味がおありなら、近くのセンターを紹介してもらってはいかがでしょうか。

成長がゆっくりであっても、本人にとっては、それがものすごい進歩です。

少しでも、「出来る事」が増えたら、ご本人と共にたくさん喜んであげて欲しいです。

音楽療法で効果が出たと言う話はよく聞きますが、それを別にしても、音楽は心を豊かにしてくれます。

◎質問者からの返答

ご回答有り難うございます。

やはりそうですか!

感受性を磨いてみます。

遊びながら沢山笑わせてみます!

またお願いしますね!


4 ● crisis-christ
●20ポイント

常染色体異常であるダウン症は仰るとおり現代医学では治せません。

そもそも、前回の質問にある「治る」とか「本来の姿」というのは何を指されているのでしょうか?

トリソミーに起因するダイソミーとは異なった遺伝子発現のゆえに、呈されるべくして呈されたのが

今のお子さんの現状であり、その子にとっては本来の姿といえるものです。

不可能でしょうが、例えなんらかの手法により体細胞の染色体重複が取り除けたとしても、

お子さんが胚から分化発達してきた過程、歴史そのものは変えようがないのです。

少しでも長く生きてほしいと願うのは親として当然でしょう。しかしながら、

出来るだけ早く成長させ永く生きさせ"ねばならない"、というようなお考えは

ご自身にとってもお子さんにとっても枷にしかなりません。

限られた時間を深く、濃密なものにできるようにするとの心持ちをお持ちになる方が

よほど前向きであると思いますが。。

というより、そのような意味での前向きさの表れが、今回のni-papaltutiさんの質問であったり、

ブログの文面となっているのでしょうか?

そうだとしても、具体的にどのようになさりたいのか、どうお考えなのかが今ひとつ伝わってきません。

ダウン症超人、、字面的にクるものはありますが、、、

私の読解力のなさの所以ですね。。。

http://www.geocities.co.jp/Playtown-Denei/3634/

◎質問者からの返答

ご回答有り難うございます!

ご指摘の通りです!

今から子供と真剣に遊びます!

自分で色々模索してみます。

今後とも宜しくお願い致します。


5 ● maashi
●20ポイント

はてなの実力が試されている質問だと思います。

ni-papaltutiさんのHP、少し見せて頂きました。

すごく前向きでエネルギーに溢れていますね。感動しました。

ni-papaltutiさんの前向きさとエネルギーは、今のお子さんを育てるために、授けられたのではないのかな、と思うほどです。

多分ni-papaltutiさんは、ダウン症に詳しい人(専門家もしくは家族にダウン症の人がいる人やこの質問を見て徹底的に調べる人など)から回答を得たいと考えていると思いますので、知識がなく周りにダウン症の人がいない私では、お力になれないと思います。

ですからポイントはいりません。

ここから先は、私の雑感です。

以前読んだ「ゾウの時間ネズミの時間」という本の中で、非常に印象に残っている部分がありますので、少し紹介します。

ネズミの寿命は数年、ゾウの寿命は100年近く。にも関わらず、一生の間に打つ心臓の鼓動回数は、同じだそうです。ネズミは鼓動がとても早く、ゾウはとてもゆっくり。

この事実を受けて筆者は

『ゾウもネズミも一生を生ききったという感覚は、同じではないか』と仮説をたてています。

この「一生を生ききったという感覚」という表現が非常に印象深かったです。

ni-papaltutiさんのお子さんが「一生を生ききったという感覚」を得るためには、どうすればいいかな、と考えたとき、エネルギー溢れるni-papaltutiさんが親御さんであれば、このままでいいんじゃないかなー、と感じました。

ni-papaltutiさんはこれからも、普通の親が注ぐ何倍ものエネルギーをお子さんに注いでいくのでしょうから、お子さんは普通の子供以上にエネルギーを受け取ることができ、密度を高めていくのだろうと、思っています。

以上、雑感でした。

別に回答に書くことじゃないのですが、ni-papaltutiさんに感動して、この場を借りて、お伝えしたかっただけです。

本当に無責任ですみません。

以前、私の知り合いがつとめていた会社です。

http://www.soulc.com/

◎質問者からの返答

ご理解有難うございます。

参考になりました。

今からは子ども達を笑わせていきます。

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