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病気のことでしりたいのですが…

特定疾患(難病)に指定されていないが、
今、指定に向けて署名など集めている患者の会…、
または、そのような思い病気を教えて下さい。

よろしくお願いいたします

●質問者: aoimeg
●カテゴリ:政治・社会 医療・健康
✍キーワード:しり 患者 特定疾患 病気 署名
○ 状態 :終了
└ 回答数 : 3/3件

▽最新の回答へ

1 ● FK506
●35ポイント

特定難病指定の要望を働きかけるような患者の会は全国にたくさんあるようです。それらの会の連絡やとりまとめを行っている団体を見つけましたので、ここにリンクしておきます。

JPA日本難病・疾病団体協議会

http://www.nanbyo.jp//

JPAに加入している患者の会等の団体のリスト

http://www.nanbyo.jp//kameidanntai.html

難病指定の要望が出されている病気のリスト

http://www.nanbyo.jp//ichiran.htm

これは、現在すでに難病に指定されている病気を調べるための厚生省関係のページです。参考までに。

難病情報センター

http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◎質問者からの返答

ありがとうございます。


2 ● shimazuyosi30
●35ポイント

http://ubm46671.at.webry.info/200702/article_328.html


3 ● june_love05
●10ポイント

色素性乾皮症

http://www.geocities.jp/xp_shomei/main.html

未だ難病指定されてないそうです。

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