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私の父が難病のアミロイドージスになってしまいました。大きな病院に入院し、家族は回復を願っているのですが、父なりに自分の病気を調べて予後が不良で治療法がなく、自分がどう死ぬかも分かっているといいます。
母はなんとか耐えながら笑顔で病院に見舞いに通っていますが、この数ヶ月でストレスで髪が真っ白になっていました。

何とか助けたいのですが私はそんなに化学にも医療にも詳しくなく、ここで色んな知恵や知識だけでも分けていただけたらと勇気をだして始めて投稿しました。
全身性アミロイドーシスです。アミロイド蛋白はAL、前駆体蛋白 L鎖(λ)。
たとえば、体内だけでなく、このアミロイド蛋白をシャーレの上で解かす物質か酵素があるのでしょうか。その中で人体に無害なものはないでしょうか。医学だけでなく、化学の分野の方にもお尋ねしたいです。こういった研究をしているもっとも進んだ機関や学者を身近に知っていませんか。海外でもいいです。


●質問者: byako
●カテゴリ:医療・健康 科学・統計資料
✍キーワード:シス ストレス ロイド 入院 勇気
○ 状態 :終了
└ 回答数 : 9/9件

▽最新の回答へ

[1]自己末梢血幹細胞移植を併用した大量化学療法 nreise

もうお調べかもしれませんが、信州大学附属病院第三内科に加えて、札幌医大病院第一内科、新潟大学附属病院第二内科、広島赤十字原爆病院内科、熊本大学附属病院第二内科の4専門施設で、約6割の人が緩解する治療法がおこなわれているそうです。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/004.htm


[2]>1 こんなに早く投稿をありがとうございます。 byako

その中のひとつの大学へ、秋に赴いく予定だったのですが、自己末梢血幹細胞移植の治療をするつもりだったのかも知れませんね。

約6割の人が緩解する治療法というのは、希望のある情報です。ただ、父の体調が思わしくなく、抗がん剤とステロイドの治療もストップし、不整脈も出ています。もういけないかもしれない・・とつぶやいていました。

病気を宣告されてから2年、それでも家族が心配する中仕事を続けてきました。どんどんやせ衰え、ついに職場の前の坂をのぼれなくなり、限界を感じたそうです。その頃の無理がたたって、気管支炎などいくつかの感染を起こしてしまいました。今は少しそれが収まっているようですが、生きがいだった仕事をやめ、暗い顔をしています。「母さんを頼む・・」なんていわれると、「何馬鹿なことを言っているの」と笑いながしますが、病室を出ると、目の前が真っ暗になります。

何とか父を奮い立たせ、免疫力をあげ、体調を見ながらその治療をしに病院へつれてってあげたいです。もしも効くのならどんなにいいか・・。ともかく自己末梢血幹細胞移植の事がもう少し知りたいと思います。自力でも調べてみようと思います。その治療に父の心臓が耐えてくれさえしたらどんなにうれしいでしょう。

それにしてもアミロイド蛋白は、やっかいな物質みたいですね。臓器につくと取り除く方法はないのでしょうか。なにと一緒なら、それは溶けるのでしょう・・・。


[3]>1 70代 byako

自己末梢血幹細胞移植の事を父に聞くと、

年齢と体調で最初に無理だといわれたと言っています。本人も残念だといっています。

アミロイドが憎くてたまりませんね。せっかく教えていただいたのに、申し訳ありません。


[4]甲田療法しかないでしょう。 ja3sj

西式健康法甲田療法以外には多分ないでしょう。

住所

〒581-0869 八尾市桜ヶ丘 2-228 甲田医院 甲田光雄 先生

甲田療法は、先生に見て貰ったから治るというものではなくて、行う人、その人自身がやるかどうかなのです。

先生は高齢だから、診てもらえないかも知れません。その教えを受けて継承している人に森先生があります。鍼灸師です。

下記にアクセス。連絡を取って見て下さい。

森 美智代

michiyo@js7.so-net.ne.jp

http://www004.upp.so-net.ne.jp/mori-harikyu/

morimichiyo@kawachi.zaq.ne.jp

http://www.kawachi.zaq.ne.jp/dpbje503/

PHS michan_@dj.pdx.ne.jp

携帯 メール michiyo.mori@ezweb.ne.jp

英語のページ

http://www004.upp.so-net.ne.jp/mori-harikyu/TOP012.htm

『明石の清水から聞いた。』と言って連絡を取られたらよいでしょう。


[5]>4 これはさすがに個人情報でまずいのでは… hokuraku

お力になりたいお気持ちは分かるのですが、記録があとに残ることを考えるとこれはまずそうです。

同内容をポイントメールなどで質問主さんにお送りした上で、はてなに削除していただいたほうがいいのではないでしょうか?


→ポイントメールの送り方

Myはてな→はてなポイント→ポイントの送信

https://www.hatena.ne.jp/sendpoint


→はてなへのお願い

http://www.hatena.ne.jp/faq/q?c=13

でフォームから送信


差し出がましいようですが、ご検討いただければと思います。


[6]ど素人なので素朴な疑問 toku4sr4agent

当方ど素人につき素朴な疑問を持ったものです。

アミロイドという物質が沈着することにより疾患を引き起こすのであれば、

ではアミロイドを減らせばよいのでは?と単純に思ったものですから

「アミロイド+減らす+方法」で検索しました。


アルツハイマーなどをはじめとする認知症も、アミロイドという物質が脳に蓄積することが原因で起こっているそうです。

認知症予防とか認知症の進行を抑えるために、アミロイドが増えるのを防ぐ薬があるといくつかのWEBサイトに書いてありました。


この薬をアミロイドージスに使った場合効果はないのでしょうか?

使った事例があるとか、既にその薬(アミロイドの増加を抑制する薬)の「適応症」としてアミロイドージスが含まれているのであれば、健康保険での治療は可能でしょうし、一部公費負担にもなるのではないかと思います。


まだ治験の段階で適応症になっていないのであれば「選定療養」ということになるかもしれませんが。


もし検索していって、認知症の進行抑制に使われている薬がアミロイドージスにも使われている事例を確認できた場合には、再度書き込みします。


[7]ご助言ありがとうございます。 byako

甲田療法というものは、知りませんでした。

西洋医療だけでなく、免疫力をあげて病気にたちむかってもらう事は私も考えています。もちろん、今病院でしていただいている治療と併用は絶対原則ですが。

いつも笑顔で接して、父の前で不幸そうな顔はしない。体にいい食べ物を食べるなど、出来る限りの事はしています。腎臓負担を減らすための食事制限食の範囲内ですが・・。

本当に治療できたら、ポイントすべて差し上げてもいいのですが、

素人なので、ポイントの事をよくわからず、配分などの事も考えずにツリー型にしてしまいました。ポイント目的の方には、申し訳なく思っています。

たしかに、実在する人の個人情報は、よくないかもしれません。

たとえ本人だったとしても、今は事故、事件も多いですし、私も気をつけることにします。せっかく書いてくださいましたが、アドバイスどうりに該当ツリーをハテナに削除依頼をして、危険回避する事にします。

・・・すべて消えてしまったら残念だな・・。


[8]>3 申し訳ないです。 nreise

もうすでにご存知だったとのこと、本当にすみません。

現在の治療や他の方が助言された治療法で、お父様がよくなられることを、心からお祈りしています。


[9]>6 薬さえあれば・・・と母 byako

DMSO(ヂメチルスルフォキサイド)がアミロイド蛋白を解かすそうで、以前は父も使っていたそうですが、あまり効き目はなく今は使わないそうです。

4’?iodo?4’?deoxydoxorubicin(IーDOX) ヨードドキソルビシンは、アミロイドと結合し、症状を抑えるアメリカで使われだした薬らしいですが、日本ではまだ治験中で情報がつかめないそうです。どこだろう・・・・。

酵素さえあれば、アミロイドは体の中で溶けはずなのに・・。どこかに薬はないものでしょうか・・・。

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