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福祉用具やサービスなどをさがしています。

私の身近に筋肉が徐々に萎縮していって、歩けなくなって寝たきりになる病を抱えた方がおられます。

現在、その方は車いすですが、ベッドに入っても真上を向くことが難しく、つねに横をむいて寝ておられます。

手の握力などもあまりなく、缶コーヒーのふたをあけることも困難なようです。
車いすでの座位もベルトで上半身を支えるような形です。

私は、コミュニケーションをとりたくて、ベッドの横にiPadなどをアームでとりつけて、インターネット電話をしようと考えていますが、将来的にはどのような介護用品などがそろって、どのくらいの値段でそのサービスがうけられるのかを知っておきたいと考えています。

そういった情報をできるだけ多く収集したいことと生のお声を知りたく思います。

実際に同じご病気の方などがいらっしゃいましたら、ご指導願いないものでしょうか?

よろしくお願いします。

●質問者: codachit
●カテゴリ:医療・健康 生活
○ 状態 :終了
└ 回答数 : 3/3件

▽最新の回答へ

1 ● suppadv
●400ポイント

まずは、同じような病気を抱えた方との情報交換が出来るようになった方が、より安心できると思います。
こういう病気は不安が先にたって、ストレスが強くなっていく傾向があるので、まずは、情報交換できる方を見つけるのが一番です。
このようなサイトの会員になって、情報を貰うというのが良いと思います。

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

http://www.sma.gr.jp/index.htm


介護用品に関しても、それぞれの段階で必要なものが異なってきます。
そのため、現在の段階を理解してもらえる方から、アドバイスを貰うことがベストだと思います。


難病の家族の会の場合、皆がお互いの苦労をわかっているので、親切に教えてもらえることがほとんどだと思います。


2 ● oil999
●500ポイント ベストアンサー

脊髄性筋萎縮症は公費対象となっています。介護ではなく福祉の範疇です。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/135

さまざまな意思伝達装置が公費からの給付対象となります。
http://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/sekizuisyono.htm#コミュニケーション

たとえばITを使ったコミュニケーションツールとしては、パナソニックのレッツ・チャットがあります。
http://panasonic.co.jp/phc/products/home/communicationaids.html

障害の程度と自治体によって自費負担の割合は異なってきますが、日常の意思伝達に必要と認められれば自己負担はゼロで済みます。
詳しくは、お住まいの役場の福祉課、障害福祉課といった名前の窓口にお問い合わせになってください。


3 ● きゃづみぃ
●250ポイント

将来的には 脳波で操作できるようになるでしょうね。

http://www.walk-and-photo.com/%E5%81%A5%E5%BA%B7/8155.html

マインドフレックス

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こういうおもちゃが ありますね。

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