大切な人が、急性混合型白血病(AMLL)と診断されました。骨髄移植をしても定着の見込みは薄く、現時点で治療法は確立されていないとのことです。臨床試験を受けるには、全身状態が悪すぎるとのことで、万策尽きた状態です。何か家族にできることがありましたら、アドバイス下さい。治療を妨げない範囲での民間療法、代替医療についてのアドバイスも歓迎します。

urlはダミー

　僕は、母を亡くしました。

その時は、余命３か月宣言をされたのですが、母には告知が出来ませんでした。

今思えば、告知をし、

「本人が何をしたいか」聞きたかったと思います。命は本人のものであり、自己満足の周りの人間より、本人に選択肢があると思います。

上記ダミーです。

（１）まずAMLLの症例の扱いの多い病院を探して、そこのセカンドオピニオンを貰います。

（２）もう一つは、日本での治癒が不可能ということなら、米国などでの治療例を検討されることだと思います。

回答ではありませんので、ポイントは要りません。

　大切な人の大きな命にかかわる病気。。。私は病気は違いますが、命に関係する病気です。病人御本人の方だけでなく、それを看病する方のお気持ち、お察しします。私は、なにも情報をもっていませんが、大切な方の大事なお身体、きっとなにか出来ます！！どうか、めげずにがんばってくださいね！心から応援しています。。。そばにいて、笑いかけてくれるだけでも、身体の免疫って上がるんですよ。。

すいません、的違いの回答ですね。でも、なにか、ひとごとと思えなかったので、ここに書きました。。。

URLは関係ありません。ポイントは要りません。

免疫力を高めるβ-1.3-1.6-グルカンが注目を集めています。

最近「寝たきりの末期癌の方に試して頂いて、なんとか歩けるようになった」と知人から連絡が有りました。

「絶望してしまう笑えない人」と

「治るという希望を持ち、笑って生きる人」。

当然後者の方が治る確率は高くなるでしょう。

希望を持つということでその人の免疫力は必ず上がるはずですから。

・・・とあります。はっきり言って治るとは言えませんが人体の不思議なところであきらめることは絶対にありません。私の叔父は白血病で余命半年と言われましたが３年生きました。とてもよく笑う人でした。人と会うことが楽しいと言っていました。お見舞いも喜んでくれていました。誰も来ないほうが忘れられてしまうようで寂しいと言っていました。

私も別の病気で入院したことがありますが病院は病気を治すところなんだろうか？と思いました。毎日変わることのない風景と変わらない日常、退屈な毎日・・・かえって気分は落ち込んでましたよ。　誰か来てくれるのがとても楽しみでした。

あなたがあきらめちゃいけません。

URLは参考程度に

基本的に、治療は延命治療になるか、僅かでも可能性のあるものにかけてみるかどちらかです

私の友達は前者でしたが、結局、2ヶ月ほどしか生きることができませんでした

ドナーが見つからず、拒絶反応の危険性を推しても、似たHLA型の親戚から骨髄移植するか、延命治療するかの選択肢を迫られました

本人の意思がはっきりしているのなら、任せるべきですが、延命治療は進行性の病気の場合、ほぼ確実に、もう同じ時は過ごせないと思うと、本当に正しい選択だったのか 今も悔やまれます。

ただ、命に関わる選択ですから、他人の意見よりも、ご自分やご家族、そして患者本人と相談してその結果を重視される方がいいと思います

ところで、代替医療についてのアドバイスを求めていらっしゃるようですが、セカンドオピニオンはまだ利用していないのでしょうか？

まだでしたら、是非利用しましょう

病院によって、得手不得手も有りますから

転院が薦められる場合もあります

例：国立金沢病院血液内科など

急性混合型白血病ということは内臓やリンパ節にダメージを与えて炎症を起こし腫れた状態になったり、他の場所に腫瘍を形成したりしやすくなると思います

できるだけ、早めの治療方針の決定が大事だと思います

”acute mixed lineage leukemia ”

こちらにもかかれていますが、AMLLは、さらに細かいサブタイプに分かれていて、栄養系の染色体異常が原因でB細胞T細胞の異常が起こるのが原因で「混合型」とありますが、若年性白血病と青年型白血病のどちらの特徴もたない上に、骨髄性とリンパ性の両方の性格を持ってるようですね

骨髄移植のほかに、臨床試験で行われているのが 高線療法なのだと思われますが、確かに副作用で体力が必要なのは確かです

正式には AMLではなくて AMixLともいうようですね

こちらに詳しいアプローチなどが書かれています

こちらに最新の臨床試験の結果などの情報が書かれてるようです

線量治療などちょっと訳が大変なので、ざっとか見ていませんが、具体的な話が載っています

最後に、毎日決して諦めないように励ましてあげることが大事です、（仮に意識が無くても、話し掛けてあげると潜在意識化で効果があるようです）

私は医者ではありませんので、上記の症例の説明は読みきれないのですが、もし、内科医の親戚の方がいらっしゃれば、その方なら国内の症例を探し、セカンドオピニオンを求めることが正しいやり方だと思います。この添付のHPは日本人医師たちですので、この方々に連絡を取ることもできると思います。

リンクは、参考にならないかもしれませんが、

私は、出産のときに臍帯血バンクに提供したもので・・・

私も、今年６月に、大切な人を亡くしました。

本人に何も告げずに、できるだけ悟られないように、面会に行きました。

できるだけ

お見舞いに行って、お話をしてあげるだけでも喜ばれる思います。

でも、患者さんを思う一方、

お見舞いに行く方も疲労や心労がたまりますので、お気をつけくださいね。

この分野に関して詳しくないのですが、

ミニ移植という方法があるようです。

もう、ご存知でしたら申し訳ありません。

私も父を3年前に亡くしましたが、告知しなくてもだんだん病状が悪くなってもう直らないな・・死ぬんだなとわかる日が必ず来ると思います。それまではすべて余命まで話してしまうと希望の光がなくなり闇の中に突き落とされたような絶望感が襲ってくると思います。中にはすべてわかったほうがいいと思う人もいると思います。

でもいつか直ると思っていたほうが、絶対いいと思います。家族に出来ることは私は毎日病院へ行きました。出来ることはなんでもしてあげました。

抗体医薬や遺伝子治療などの研究も進んでいるものと思いますが、現実的なものが出てくるまでずいぶんと時間がかかりそうです。

素人考えなのですが、免疫を活性化させるといった類の代替医療には手を出されない方がよいと思われます。白血病は免疫細胞のがんな訳ですし……。

調べていると金沢大学医学部の血液内科が

かなりの率で出てきます。セカンドオピニオンをとられる場合は主治医としっかりご相談の上、とも思うのですが、その主治医の考え方という問題もありますので、一概には中々。

何より、良い方向に進む事をお祈りします。何のお力にもなれずすいません。

ポイントはいりません。有用な情報が見つかった時にお使いくださいますよう。

ＵＲＬはダミーです。

自分の知ってる所で病気等が良くなるおまじないをしてくれる団体がいます。

崇教「真光」というのですが、神様に力を貸していただき体の悪いところや環境などを良くしてくださる方々です。

自分も真光に入っているのですが、父の足が悪いのですが、神様にお力を貸していただきお清めさせて頂くと良くなりました。

いきなり良くなるという訳には行きませんが、行ってみる事をお勧めします。

URLダミーです。又、的外れの回答ですので、ポイントも要りません。

本人に病気と闘う意思がり、可能性が少しでもあるのなら、海外での治療なども有効ではないでしょうか？

私の祖母は多臓器不全に陥り、体内の二酸化炭素量が酸素量と逆転してしまい、死に掛けました。辛うじて意識を保っていたものの、それは絶え間ない激痛によるもので、私は正直もう逝かせてやった方が良いと諦めていました。しかし、人工呼吸器を取り付け無理矢理体内に酸素を供給すれば助かる可能性があると医師に告知され、その方法を実行しました。その結果、祖母は助かりました。

可能性が少しでもあるのならば、その可能性に賭けることも大切かもしれません。

25歳で肝炎で逝ってしまった友人は死を悟り「死んでも良いから酒を飲ませてくれ」と家族に頼んだそうです。

本人のやりたいことを少しでも叶えることも大切だと思います。

言葉は悪いですが、smash_brosさんが本人の人生を歩むことはできません。その逆も然りです。全てを知った本人が自分で考え、自分で決めた道を少しでも歩める様に支えるしかないのかも知れません。

長文のうえに支離滅裂で申し訳ありません。

お辛いですね。代替医療として健康食品が身近だと思われます。研究が進み、代替療法として安心して取り組めるものになるといいですね。

健康な人も身体にいいと飲むものなどなら、安心してはじめられるのではないでしょうか。

成分によっては治療薬と同時に摂取するのは控えたほうがいいものもあるかもしれませんのでドクターに相談してみられるといいと思います。