大切な人が、急性混合型白血病(AMLL)と診断されました。骨髄移植をしても定着の見込みは薄く、現時点で治療法は確立されていないとのことです。臨床試験を受けるには、全身状態が悪すぎるとのことで、万策尽きた状態です。何か家族にできることがありましたら、アドバイス下さい。治療を妨げない範囲での民間療法、代替医療についてのアドバイスも歓迎します。

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  • 登録:2004/08/20 10:37:49
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回答(15件)

id:hkoki No.1

はまぐち回答回数136ベストアンサー獲得回数22004/08/20 10:45:52

ポイント14pt

urlはダミー

 僕は、母を亡くしました。

その時は、余命3か月宣言をされたのですが、母には告知が出来ませんでした。

今思えば、告知をし、

「本人が何をしたいか」聞きたかったと思います。命は本人のものであり、自己満足の周りの人間より、本人に選択肢があると思います。

id:smash_bros

ありがとうございます。 本人には告知をして、病気と闘う覚悟を決めています。

2004/08/20 10:52:53
id:Idea-Marathon No.2

Idea-Marathon回答回数719ベストアンサー獲得回数02004/08/20 10:48:14

ポイント14pt

上記ダミーです。

(1)まずAMLLの症例の扱いの多い病院を探して、そこのセカンドオピニオンを貰います。

(2)もう一つは、日本での治癒が不可能ということなら、米国などでの治療例を検討されることだと思います。

id:smash_bros

1)AMLLは症例が非常に少ないそうです。症例の多い病院をご存知ないでしょうか?

2)2)病院の同意は得られるものでしょうか? 米国では治癒例があるのでしょうか? rare situationとのことですが。

2004/08/20 10:55:37
id:maiami No.3

maiami回答回数103ベストアンサー獲得回数02004/08/20 10:48:53

ポイント14pt

http://www.iff.co.jp/

心理カウンセリング(東京)IFF(アイエフエフ)〜斎藤学によるメンタルケアの総合会社

回答ではありませんので、ポイントは要りません。

 大切な人の大きな命にかかわる病気。。。私は病気は違いますが、命に関係する病気です。病人御本人の方だけでなく、それを看病する方のお気持ち、お察しします。私は、なにも情報をもっていませんが、大切な方の大事なお身体、きっとなにか出来ます!!どうか、めげずにがんばってくださいね!心から応援しています。。。そばにいて、笑いかけてくれるだけでも、身体の免疫って上がるんですよ。。

すいません、的違いの回答ですね。でも、なにか、ひとごとと思えなかったので、ここに書きました。。。

URLは関係ありません。ポイントは要りません。

id:smash_bros

ありがとうございます。

お見舞いには時々行っています。

だんだん弱っていくのを見るのは辛いのですが、

また顔を見せた方がいいでしょうか?

本人も体が辛くなってくるのに、お見舞いに行くと元気そうに振舞いがちで、負担になったりしないでしょうか?

2004/08/20 10:57:00
id:assistmachine No.4

assistmachine回答回数4ベストアンサー獲得回数02004/08/20 11:08:05

ポイント14pt

免疫力を高めるβ-1.3-1.6-グルカンが注目を集めています。

最近「寝たきりの末期癌の方に試して頂いて、なんとか歩けるようになった」と知人から連絡が有りました。

id:smash_bros

ありがとうございます。よく読んで検討させていただきます。

2004/08/20 11:21:01
id:pepen No.5

pepen回答回数135ベストアンサー獲得回数12004/08/20 11:13:27

ポイント14pt

「絶望してしまう笑えない人」と

「治るという希望を持ち、笑って生きる人」。

当然後者の方が治る確率は高くなるでしょう。

希望を持つということでその人の免疫力は必ず上がるはずですから。

・・・とあります。はっきり言って治るとは言えませんが人体の不思議なところであきらめることは絶対にありません。私の叔父は白血病で余命半年と言われましたが3年生きました。とてもよく笑う人でした。人と会うことが楽しいと言っていました。お見舞いも喜んでくれていました。誰も来ないほうが忘れられてしまうようで寂しいと言っていました。

私も別の病気で入院したことがありますが病院は病気を治すところなんだろうか?と思いました。毎日変わることのない風景と変わらない日常、退屈な毎日・・・かえって気分は落ち込んでましたよ。 誰か来てくれるのがとても楽しみでした。

あなたがあきらめちゃいけません。

id:smash_bros

そうですね。笑うことは健康にいいとよく聞きます。参考にさせて頂きます。

2004/08/20 11:29:48
id:aki73ix No.6

aki73ix回答回数5224ベストアンサー獲得回数272004/08/20 11:27:33

ポイント20pt

http://www.s-watanabe.co.jp/book.htm

がん免疫コラム1

URLは参考程度に

基本的に、治療は延命治療になるか、僅かでも可能性のあるものにかけてみるかどちらかです

私の友達は前者でしたが、結局、2ヶ月ほどしか生きることができませんでした

ドナーが見つからず、拒絶反応の危険性を推しても、似たHLA型の親戚から骨髄移植するか、延命治療するかの選択肢を迫られました

本人の意思がはっきりしているのなら、任せるべきですが、延命治療は進行性の病気の場合、ほぼ確実に、もう同じ時は過ごせないと思うと、本当に正しい選択だったのか 今も悔やまれます。

ただ、命に関わる選択ですから、他人の意見よりも、ご自分やご家族、そして患者本人と相談してその結果を重視される方がいいと思います

http://www.h5.dion.ne.jp/~life-so/presen/presen.html

セカンド・オピニオンとは?

ところで、代替医療についてのアドバイスを求めていらっしゃるようですが、セカンドオピニオンはまだ利用していないのでしょうか?

まだでしたら、是非利用しましょう

病院によって、得手不得手も有りますから

転院が薦められる場合もあります

例:国立金沢病院血液内科など

急性混合型白血病ということは内臓やリンパ節にダメージを与えて炎症を起こし腫れた状態になったり、他の場所に腫瘍を形成したりしやすくなると思います

できるだけ、早めの治療方針の決定が大事だと思います

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?holding=npg&cmd=Re...

Definition of acute biphenotypic leukemia. [Haematologica. 1997 Jan-Feb] - PubMed Result

”acute mixed lineage leukemia ”

こちらにもかかれていますが、AMLLは、さらに細かいサブタイプに分かれていて、栄養系の染色体異常が原因でB細胞T細胞の異常が起こるのが原因で「混合型」とありますが、若年性白血病と青年型白血病のどちらの特徴もたない上に、骨髄性とリンパ性の両方の性格を持ってるようですね

骨髄移植のほかに、臨床試験で行われているのが 高線療法なのだと思われますが、確かに副作用で体力が必要なのは確かです

正式には AMLではなくて AMixLともいうようですね

こちらに詳しいアプローチなどが書かれています

こちらに最新の臨床試験の結果などの情報が書かれてるようです

線量治療などちょっと訳が大変なので、ざっとか見ていませんが、具体的な話が載っています

最後に、毎日決して諦めないように励ましてあげることが大事です、(仮に意識が無くても、話し掛けてあげると潜在意識化で効果があるようです)

id:smash_bros

詳しいコメント、ありがとうございます。

オピニオンを取りたいと思います。

本当にありがとうございます。

2004/08/20 11:48:12
id:Idea-Marathon No.7

Idea-Marathon回答回数719ベストアンサー獲得回数02004/08/20 12:12:19

ポイント5pt

私は医者ではありませんので、上記の症例の説明は読みきれないのですが、もし、内科医の親戚の方がいらっしゃれば、その方なら国内の症例を探し、セカンドオピニオンを求めることが正しいやり方だと思います。この添付のHPは日本人医師たちですので、この方々に連絡を取ることもできると思います。

id:smash_bros

ありがとうございます。相談してみます。

ただ、URLがyahooファイナンスなんですが。。。

2004/08/20 13:11:02
id:ryohu No.8

ryohu回答回数990ベストアンサー獲得回数12004/08/20 15:25:44

ポイント14pt

リンクは、参考にならないかもしれませんが、

私は、出産のときに臍帯血バンクに提供したもので・・・

私も、今年6月に、大切な人を亡くしました。

本人に何も告げずに、できるだけ悟られないように、面会に行きました。

できるだけ

お見舞いに行って、お話をしてあげるだけでも喜ばれる思います。

でも、患者さんを思う一方、

お見舞いに行く方も疲労や心労がたまりますので、お気をつけくださいね。

id:smash_bros

ありがとうございます。

本人の負担にならないのなら、毎日でも行ってあげたい気持ちです。

2004/08/20 16:25:37
id:abtendon No.9

abtendon回答回数6ベストアンサー獲得回数02004/08/20 18:44:38

ポイント14pt

この分野に関して詳しくないのですが、

ミニ移植という方法があるようです。

もう、ご存知でしたら申し訳ありません。

id:smash_bros

はい。存じてますが、これはAMLLの治療には適さないのかもしれません。私も素人なのですが。お気持ちありがたく頂戴します。

2004/08/20 18:58:58
id:HITOmi No.10

HITOmi回答回数1ベストアンサー獲得回数02004/08/20 20:04:18

http://d.hatena.ne.jp/

はてなダイアリー - 快適、安心、シンプルなはてなのブログ

id:marumi No.11

marumi回答回数2608ベストアンサー獲得回数32004/08/20 21:08:36

ポイント14pt

私も父を3年前に亡くしましたが、告知しなくてもだんだん病状が悪くなってもう直らないな・・死ぬんだなとわかる日が必ず来ると思います。それまではすべて余命まで話してしまうと希望の光がなくなり闇の中に突き落とされたような絶望感が襲ってくると思います。中にはすべてわかったほうがいいと思う人もいると思います。

でもいつか直ると思っていたほうが、絶対いいと思います。家族に出来ることは私は毎日病院へ行きました。出来ることはなんでもしてあげました。

id:smash_bros

ありがとうございます。してあげられることは何でもしてあげることにします。

2004/08/20 22:48:33
id:kyokusen No.12

きょくせん回答回数824ベストアンサー獲得回数862004/08/20 22:28:26

ポイント20pt

抗体医薬や遺伝子治療などの研究も進んでいるものと思いますが、現実的なものが出てくるまでずいぶんと時間がかかりそうです。

http://www.effect-japan.com/cancer/leukemia.html

白血病(急性白血病/慢性白血病/骨髄異形成症候群)解説−がん(癌、肉腫、悪性腫瘍)部位別情報

素人考えなのですが、免疫を活性化させるといった類の代替医療には手を出されない方がよいと思われます。白血病は免疫細胞のがんな訳ですし……。

調べていると金沢大学医学部の血液内科が

かなりの率で出てきます。セカンドオピニオンをとられる場合は主治医としっかりご相談の上、とも思うのですが、その主治医の考え方という問題もありますので、一概には中々。

何より、良い方向に進む事をお祈りします。何のお力にもなれずすいません。

ポイントはいりません。有用な情報が見つかった時にお使いくださいますよう。

id:smash_bros

ありがとうございます。参考にさせて頂きます。

2004/08/20 22:50:38
id:ciw35500 No.13

ciw35500回答回数25ベストアンサー獲得回数02004/08/20 22:58:00

ポイント1pt

URLはダミーです。

自分の知ってる所で病気等が良くなるおまじないをしてくれる団体がいます。

崇教「真光」というのですが、神様に力を貸していただき体の悪いところや環境などを良くしてくださる方々です。

自分も真光に入っているのですが、父の足が悪いのですが、神様にお力を貸していただきお清めさせて頂くと良くなりました。

いきなり良くなるという訳には行きませんが、行ってみる事をお勧めします。

id:smash_bros

ごめんなさい。宗教に入信するのはちょっと。。

また、患者は外出することができないので。

2004/08/20 23:19:58
id:madpoet No.14

madpoet回答回数292ベストアンサー獲得回数12004/08/21 00:31:48

ポイント14pt

URLダミーです。又、的外れの回答ですので、ポイントも要りません。

本人に病気と闘う意思がり、可能性が少しでもあるのなら、海外での治療なども有効ではないでしょうか?

私の祖母は多臓器不全に陥り、体内の二酸化炭素量が酸素量と逆転してしまい、死に掛けました。辛うじて意識を保っていたものの、それは絶え間ない激痛によるもので、私は正直もう逝かせてやった方が良いと諦めていました。しかし、人工呼吸器を取り付け無理矢理体内に酸素を供給すれば助かる可能性があると医師に告知され、その方法を実行しました。その結果、祖母は助かりました。

可能性が少しでもあるのならば、その可能性に賭けることも大切かもしれません。

25歳で肝炎で逝ってしまった友人は死を悟り「死んでも良いから酒を飲ませてくれ」と家族に頼んだそうです。

本人のやりたいことを少しでも叶えることも大切だと思います。

言葉は悪いですが、smash_brosさんが本人の人生を歩むことはできません。その逆も然りです。全てを知った本人が自分で考え、自分で決めた道を少しでも歩める様に支えるしかないのかも知れません。

長文のうえに支離滅裂で申し訳ありません。

id:smash_bros

回答ありがとうございます。海外での治療となれば、本人の家族も渡航する必要があるでしょう。

金銭面でもなかなか困難ではあります。英語もわかりませんし。どこまでできるかわかりませんが、可能性として頭に入れておきます。

2004/08/21 12:32:52
id:sweet_things No.15

sweet_things回答回数58ベストアンサー獲得回数02004/08/21 02:29:35

ポイント14pt

お辛いですね。代替医療として健康食品が身近だと思われます。研究が進み、代替療法として安心して取り組めるものになるといいですね。

http://www.reitaku-u.ac.jp/koho/new/2003/dlt_info030902/07.htm

麗澤大学経済学会懸賞論文・エッセイ

健康な人も身体にいいと飲むものなどなら、安心してはじめられるのではないでしょうか。

成分によっては治療薬と同時に摂取するのは控えたほうがいいものもあるかもしれませんのでドクターに相談してみられるといいと思います。

id:smash_bros

そうですね。本来の治療の妨げになってはいけませんので。よく考えます。

これで締め切らせて頂きます。親身なアドバイスを下さった皆様に感謝申し上げます。

2004/08/22 23:40:25

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