低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の実際の体験談をお聞かせ下さい。

参考になりますでしょうか

治療過程なども詳細に書かれています。

ご回復をお祈りいたします。

難しい病気みたいですね。

ブラッドパッチ療法が効くかどうか、よりしっかりとしたエビデンスが出てくるといいのですが。

体験談が複数あります。

参考にしていただければありがたいです。

こんなのはどうでしょうか。

体験記とそれに対するアドバイスが載ったページです。

参考にしてみてください。

既述ブログの管理人Celesteです。

こちらだと、Pointが必要になるようなので

Diaryに書いておきました。

大変だとは思いますが、お大事になさってください。

ちなみに、Celesteはちょと特殊な事情で脳脊髄液減少症に当てはまるかどうかは不明です。

ただ、検査結果を持って山王病院のM先生に診てもらった結果は

脳脊髄液減少症の可能性が高いということでした。

症状も似たようなものでしたし・・。

検査結果がないと敷居が高いですが、

検査結果を持って山王病院へ行く分には敷居はぜんぜん高くありません。

まずは、検査を受けることをお勧めします。

ちなみに、低髄液圧症候群というとほとんどの医者は教科書どおりの返事をします。

はっきりいって、同じ日本語なのに、意思疎通ができない。

と思うくらい違う返事が返ってきます。

日本のTopの私立大学病院ですらその状況ですから・・。

脳脊髄液減少症を肯定的な見方をしてくれる先生を見つけることが

1番大変なのではないかと思います。

自らの低髄液圧症候群の MRI写真や専門医への Q&A。

長期治療における、金銭面の対策など。

30代の男性 1人、女性 3人の体験記が掲載されています。

　私自身の体験談です（URLは自分と似た経験をされた方のホームページです）

　私は４年ほど前、低髄液圧症候群（と今でこそ思いますが）に半年近く悩まされました。

　はじめは、ウイルス性で軽症の髄膜炎を発症し1週間の入院でほぼ完治したのですが、髄膜炎の完治診断には髄液穿刺によって、背骨の間に針を通して髄液中の白血球数を測定する必要があります。私が入院していたのは大学病院で、そういった検査は５～６年生の医師の指導のもと、医者になって間もない（脊髄穿刺は初めて）の1年目の研修医が担当でした（たまたまでしょうが）。案の定、７～８回刺しては抜き、刺しては抜きの繰り返しで、指導医に変わった後も１０回近く失敗。最終的に背骨にそって２０箇所近く穴をあけられ、立ち上がると背骨に激痛が走り、まっすぐに立てない日々が続きました。

　退院後も背骨の痛みは取れませんでしたが、まず最初におかしいなと思ったのは、「異様な立ちくらみ・めまい」が常に付きまとうことでした。知り合いの医師に相談するも、「バリバリ働いている人が急に入院したりすると、よくそういう症状がでるんです。たぶん突発性の軽い鬱ですよ。」とのこと。その後、状態はまったく改善せず、１週間ほどするともう立っているのもつらく「頭をまっすぐに立てられない」程ひどい疲労感に悩まされました。最初は耳鼻科にかかり、平衡器官の診断をし問題なし。神経内科で脳のＣＴスキャンをして問題なし。次に精神神経科で軽い鬱の可能性と、慢性疲労症候群の病態に当てはまるとの診断。この時点で退院後約１ヶ月が経過しており、日常の仕事にも多大な影響が出始めていました。でも何とか日常業務をこなし、精神神経科に通院しツムラの漢方薬（傾鬱用）を気休めのように出され、まったく効果がみられない絶望的な日々を１ヶ月以上送っていました。退院後３ヶ月もしたころ、「めまい・頭痛・疲労感」はピーク時（退院１ヶ月ごろ）に比べて少しおさまってはきていましたが、やはり常に異様なめまいはつきまとっていました。その後半年も経過したころ、ようやく症状が安定しだし、１年後にはうっすら違和感が残る程度まで回復しました。他の低髄液圧症候群と戦っている方と比べれば、私の症状は軽いほうで恵まれているとは思いますが、それでも本当に想像を絶するほどの苦しみを味わいました。

　今になって考えてみれば、これらの症状はルンバール（脊髄穿刺）の失敗による髄液漏出からくる低髄液圧症候群であったと思います。

　当時（２００１年）は低髄液圧症候群の認知度はきわめて低く、東京の某有名大学病院では全く診断がつきませんでした。私自身も医療関係者ですが、最近になってようやく認知したところです。

　病気は医師任せでは治りません。自分で自分の身を守るためには、もっと勉強しないとと思いました。

漫画家まつもと泉さんの闘病体験に関する新聞記事です。闘病生活を描いた漫画の出版も計画されているそうです。

ご本人の公式サイトです。日記上で、当事の状況をもう少し詳しく説明されています。